Sundhedsministeren har i løbet af sommeren udsendt et forslag til en bekendtgørelse, som indebærer, at der etableres et nyt Nationalt Patientindeks (NPI). Et indeks, som ikke blot er en oversigt, men som i virkeligheden dækker over en database, der kommer til at indeholde alle kendte oplysninger om patienterne. Forslaget til bekendtgørelsen blev sendt i høring i sommerperioden og indeholder muligheden for, at ministeren kan aktivere indekset gennem en bekendtgørelse, og hvor det ikke er muligt at undgå, at ens data kommer med i indekset, da det ikke er nødvendigt at indhente samtykke. Sundhedsdata er omfattet af sundhedsloven, og den indeholder flere muligheder for at lave undtagelser, som stiller borgerne ringere end for alle andre typer data.
NPI er del af Programmet Digitalt Samarbejde om Komplekse Patientforløb. I en rapport om programmet fra 2016 anslås det, at programmet vedrører 50.000 danskere, og i en business case fra maj 2017 anslås det, at programmet vedrører 36.000 ældre patienter over 65 år med kroniske sygdomme. I håb om færre indlæggelser og hurtigere udskrivelser blandt berørte patienter ønsker man dog at indsamle såkaldte stamkortsoplysninger, kontakter, aftaler, planer, indsatser og patientmål i NPI for alle danskere uden at bede om patientsamtykke.
Ældre patienter med komplekse forløb kan bestemt have gavn af tiltag, som kan smidiggøre deres vej ind og ud af sundhedsvæsenet, og der er ikke noget galt med besparelser, som ikke går ud over kvaliteten af behandlingen. Så PROSA er ikke som sådan imod etableringen af NPI og Programmet Digitalt Samarbejde om Komplekse Patientforløb, men vi er kritiske over for den konkrete udførelse af projektet, der i sin udformning er blevet alt for vidtgående.
PROSA har i samarbejde med blandt andre Patientdataforeningen derfor sendt et åbent brev til sundhedsministeren, hvor vi peger på en række af de problemer, vi ser i den nuværende løsning.
Den tekniske løsning for datahøsten til NPI er en "alt eller intet"-løsning, der høster data på 100 procent af patienterne, selvom der kun er behov for data på en procent. Når der findes en teknisk løsning, som kan høste på en procent, lever projektet ikke op til lovens krav om dataminimering.
Løsningen indeholder en formålsforskydning. Hvis formålet er at smidiggøre vejen gennem sundhedsvæsnet for 36.000-50.000 patienter med komplekse forløb, hvad er så formålet med at indsamle data vedrørende 5.700.000 danskere?
Og så er der problemer med samtykke. Løsningen medfører, at borgerne mister kontrol over og adgang til egen kalender. Den ret må som udgangspunkt tilhøre privatlivet og ikke NPI. Derfor skal borgere, der måtte ønsker det, kunne frasige sig at blive registreret i NPI uden samtykke. Det er alt for vidtgående at registrere alle danskere i NPI uden mulighed for at kunne modsætte sig.
PROSA har tidligere advokeret for, at der indføres en rettighedsserver, som kan styre, hvordan vi giver tilladelse til, at vores data bruges. Med etableringen af et Nationalt Patientindeks er behovet blevet yderligere understreget. Et forslag, som også Patientdataforeningen ser som en mulighed. Herudover kunne det være en idé at få nedsat en dataetisk komité, som kunne drøfte og foreslå retningslinjer for registreringen og brugen af borgernes data. Danmark ligger i topti, hvad angår brugen af borgernes sundhedsdata, men som det eneste land på topti-listen indhenter vi ikke samtykke fra borgerne. Det viser, at det godt kan lade sig gøre at lave kvalitetsforbedringer og forskning med sundhedsdata uden at tilsidesætte grundlæggende rettigheder for borgerne.
